alertmedalcalendarfacebookglassesinstagrammailnotes2odnolassnikirssstructuretwittervk
Другие порталы
14 марта
2016
17:08
76

29 февраля в Общественной палате Российской федерации состоялся II-ой ежегодный форум пациентов с редкими заболеваниями.

В мероприятии приняли участие представители Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области.

В рамках форума проводился анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, чьи родные страдают редкими заболеваниями, обсуждались общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым. Также обсуждались социально значимые вопросы, затрагивающие проблемы инвалидов.

Внимательное отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и общественности.

Редкими (орфанными) заболеваниями страдает небольшая часть населения, в основном они являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни.

По мнению министра здравоохранения Московской области Нины Суслоновой: «Мы уделяем особое внимание гражданам с редкими, тяжёлыми генетическими заболеваниями, многие из которых являются  жизнеугрожающими. По состоянию на 1 января 2016 года в Московской области было зарегистрировано 606 пациентов с редкими заболеваниями, на обеспечение их льготными лекарствами было выделено 518 миллионов рублей».